Leven met Long Covid: ‘Het was niet mijn idee om met werken te stoppen’

Ze verhuisde op 25 april 2020, een dag later kreeg ze corona en zat op Koningsdag ziek tussen de verhuisdozen op zolder. Kitty de Keijzer kan het zich ruim twee jaar later nog als de dag van gisteren herinneren. Helemaal omdat ze nog steeds met de gevolgen worstelt. Ze kreeg de diagnose Long Covid.

De afgelopen 21 weken heeft Kitty (47) gerevalideerd in Medisch Centrum Merem in Lelystad. Deze week was haar laatste bezoek. ,,Na veel intakes ben ik in februari gestart onder begeleiding van een multidisciplinair team: een fysiotherapeut, ergotherapeut, psychomotorisch therapeut, voedingsdeskundige, revalidatiearts, maatschappelijk werker en psycholoog. Ik moet er twee a drie keer per week heen, het zijn allemaal individuele sessies. Ik heb ook nog gezwommen onder begeleiding van een hydrotherapeut. Het is heel intensief.’’ 

Voor aanvang van dit traject heeft Kitty ook acht maanden fysiotherapie gehad. ,,Dat was voornamelijk gericht op opbouwen en dat werkte uiteindelijk niet. Want waar ze achter zijn gekomen, is dat bij Long Covid je autonoom zenuwstelsel tot rust moet komen. De klachten zijn enorm variabel, maar bij veel mensen en ook bij mij is dit systeem ontregeld. Hierdoor weet je lijf niet meer wanneer het in rust is of in inspanning. Mijn hartslag schoot enorm omhoog als ik op de bank zat. Ik had wekelijks koorts. Mijn scherpte in denken was weg, ik had hersenmist. Mijn lijf zat in een inspanningsmodus, terwijl het niet nodig was. Bij Merem heb ik inzicht gekregen hoe het werkt en praktische oefeningen geleerd hoe je je lijf in een lage stand houdt. Als ik zit of sta gebruik ik alleen die spieren die nodig zijn voor de actie, want al het andere vraagt onnodig veel energie. De ergotherapeut heeft inzicht gegeven wat energie op een dag kost. Dat moest naar het minimum worden teruggebracht.”

Kitty de Keijzer: ,,Als ik dan wat doe, geniet ik er nog meer van.’’ Foto: Carmen Vreeburg

Met die gereedschapskist zegt Kitty geholpen te zijn, maar ze is er nog lang niet. ,,Het opbouwen begint nu pas. Ik voel me beter dan voorheen, maar voel me helemaal niet genezen. De oude Kitty zal ik nooit meer worden. Ik functioneerde voor corona op 200 procent. Ik ging volle bak overal voor en hield veel ballen hoog. Mijn vader overleed en ik heb drie puberkinderen. Ook heb ik mijn eigen uitvaartonderneming, PUUR Uitvaartzorg. De Long Covid heeft het balanceren finaal onderuit gehaald en door lichamelijke klachten ben ik tot stilstand gekomen. Het heeft mijn ogen geopend: ik heb jarenlang roofbouw op mijn lijf gepleegd. Ik ben er nu wel achter dat ik daar niet meer naar terug wil. Ik ben al blij als ik weer op 80-100 procent kom…”

Kitty merkt dat veel mensen nog onbegrip hebben als het gaat om de impact van Long Covid en niet snappen wat het is. ,,Het wordt gauw afgewenteld op ‘iets psychisch’. Het is een lichamelijk kwaal. Ik let nu goed op wat ik doe: veel nachtrust, goed eten en ik doe aan mediatie.”

Als ondernemer is het voor haar lastig om te re-integreren. Vanaf december heeft ze slechts twee uitvaarten mede-begeleid. ,,Dat heb ik niet eens helemaal zelf kunnen doen. Ik deed wel het voorgesprek en wilde daarna kijken hoe ik er voor stond. Soms is het ook lastig overdragen. De mensen kiezen voor mijn bedrijf. En het liefst doet één persoon de uitvaart op de dag zelf, maar ook de begeleiding de week ervoor. Een uitvaartbegeleider kies je ook op gevoel, voor de persoon die bij je past. Vanaf vertrek thuis tot de laatste gast de koffiekamer verlaat sta je ‘aan’.  Eén persoon doet de uitvaart op de dag zelf en de week ervoor. Er valt geen pauze in te lassen, dat is het nadeel in mijn werk. Het is mijn eigen zaak en mijn grote passie en het was niet mijn idee om met werken te stoppen. Ik heb daarom bijna 1,5 jaar op adrenaline doorgewerkt, terwijl ik bijna dagelijks verhoging had. Tot het in november 2021 niet meer ging.” Pas toen heeft ze zich ziek gemeld, maar ook dat gaf veel stress. ,,De uitvaarten blijven gelukkig doordraaien met mijn zzp’ers, dus mensen krijgen een Puur waardige uitvaart, maar op dit moment niet met mij en daar heb ik dus ook veel minder inkomsten van. Ik dacht dat ik alles goed geregeld had en maakte aanspraak op mijn arbeidsongeschiktheidsverzekering, die in maart zou gaan uitkeren, maar buiten mijn toedoen bleek dat het niet vanzelfsprekend was. Momenteel keren ze uit vanwege een coulanceregeling. Er is een voorbehoud en de kans dat ik het moet terugbetalen is er ook nog steeds.”

Haar leven is behoorlijk veranderd. Het onbevangene en impulsieve is er wel uit bij ‘Kitty 2.0’. ,,Deze maand word ik 48 en ik heb 12 jaar een eigen zaak. Daar stop je niet zomaar mee, maar het is de vraag in hoeverre ik terug kan komen. Als ik in de toekomst weer halve dagen zou kunnen werken, zou ik al heel erg blij zijn. Ik houd per dag per half uur bij wat ik doe en op hoeveel punten ik uit kom. Voor dit interview zijn dat drie punten en de fysio was ook drie punten. Een brief posten kan nu dus niet meer. Ik moet eerst gaan rusten voor ik weer kan koken. Het maakt me heel bewust van wat ik kan en wat ik te verbruiken heb. Dat is zo’n 30 punten per dag. Ik moet goed mijn grenzen aangeven. Het lastige is namelijk dat het niet echt aan mij te zien is. Mensen weten niet hoeveel punten het kost en wat ik daar voor moet laten. Wil je kwaliteit van leven hebben, dan moet je heel bewust keuzes maken. Wat kost energie en wat wil ik? Een half uur suppen, wat ik graag doe, kost heel veel energie en dan is wat anders niet aan de orde. Het is niet alleen maar ellende, het heeft me ook veel opgeleverd. Ik leef veel meer in het hier en nu en probeer er wat van te maken, want het kan zo afgelopen zijn. Als ik dan dingen doe, geniet ik er veel meer van. Ik had weinig structuur, dat ervaar ik voor het eerst in mijn leven. Die regelmaat is eigenlijk best fijn.”

Marco Jansen