Jochem ging van groot rijbewijs naar grote onzekerheid door oogziekte: Walk & Ride Putten voor Oogfonds

PUTTEN Het was een van zijn docenten die Jochem Lubbertsen (18) attendeerde op de Oogfonds Walk & Ride. „Zij was zich online aan het inlezen over mijn oogziekte en zo ontdekte ze het”, vertelt Jochem. Zijn moeder Henriette: „Het Oogfonds heeft nauwelijks bekendheid, net als diverse oogziekten. Daarom zijn wij erbij op 10 oktober, want dan kunnen de deelnemers aan de Oogfonds Walk & Ride geld ophalen voor bijvoorbeeld meer onderzoek. Dat is hard nodig.”

Martin Vesseur

Oogziekten mogen dan wat minder bekend zijn, de impact ervan is vaak groot. Jochem merkte na een vrachtwagenrit in mei van dit jaar dat één oog een wazig beeld gaf. De dag erna meldde hij zich bij de opticien. De daar aanwezige meetapparatuur gaf een ongunstige uitslag. Na enkele bezoeken aan St Jansdal volgde direct op vrijdag de reis naar Het Oogziekenhuis Rotterdam.

BRIEF

Daar gaat nog een verhaal aan vooraf. Dertig jaar eerder was Henriette via een zus van haar oma in bezit gekomen van een brief. Daarin stond dat in de familie sprake was van een erfelijke aandoening en dat men indien nodig de brief aan artsen moest geven. Henriette: „Het ging om LHON, in het Nederlands Leber Opticus Atrofie.” Daarbij functioneren de cellen in de oogzenuw niet goed, een moeilijk te behandelen aandoening met grote impact op het dagelijks leven. Jochem: „Mijn zicht in het centrale punt van elk oog is enorm afgenomen, links tot 10 procent, rechts 25 procent.” Deze afname voltrok zich in hoog tempo na het pinksterweekend. „Toen ik op vakantie ging was het in mijn rechteroog nog 120 procent, in de vakantie zakte het naar 100 procent, eind augustus was het 60 procent en op 1 september nog maar 25.”

IMPACT

De impact van LHON op Jochem en het hele gezin is groot en veelzijdig, vertellen Jochem en zijn moeder. Omdat naast de oogzenuwen ook andere zenuwen kunnen worden aangetast, volgden er diverse onderzoeken. In oktober bijvoorbeeld een speciale test van Jochems hart, voor de zekerheid. Voor de onderzoeken wordt er veel gereisd, onder meer naar Rotterdam maar ook Nijmegen. Daarnaast tast het de conditie aan, Jochem heeft voor veel dingen minder energie. Wel voetbalt hij nog met zijn team, waarbij vooral de hoge ballen een uitdaging zijn geworden. Jochem: „Ik kan trouwens gewoon met de trein naar school en ik weet welk busperron ik moet hebben. Ik kan alleen niet lezen hoe laat die vertrekt.”

Wat de impact van deze erfelijke aandoening extra groot maakt, is dat ook de andere kinderen in het gezin ermee te maken kunnen krijgen. LHON doet zich vooral voor bij mannen van 18 tot 35 jaar. En hoewel Jochem op dit moment medicijnen krijgt om de achteruitgang van de zenuwen af te remmen, zijn er geen preventieve behandelingen. „Wat je wel kunt doen, is gezond leven. Roken is bijvoorbeeld extra slecht als je deze ziekte in je familie hebt. Dat geldt ook voor bijvoorbeeld rook van de barbecue die op je ogen slaat.”

(Tekst gaat verder onder de foto)

Jochem bij Brons Mengvoeders in Voorthuizen, waar hij ondanks zijn oogziekte gelukkig kan blijven werken. - Jochem Lubbertsen

GROTE DROOM

Er wordt gewerkt aan behandelingen, waaronder een gentherapie in Frankrijk. Nederland staat die op dit moment nog niet toe, wegens de daaraan verbonden grote risico’s. Jochem staat hier overigens positief in, zegt hij: „Ik heb vertrouwen dat er een behandeling voor komt”, zegt hij. „Zodat ik mijn grote droom kan gaan uitvoeren en vrachtwagenchauffeur kan blijven.” 

In maart van dit jaar haalde hij zijn groot rijbewijs voor vrachtwagens en tot eind mei maakte hij naast zijn opleiding Manager Transport & Logistiek in Zwolle ook al diverse ritten. Daarmee moest hij noodgedwongen stoppen. Wel gaat zijn studie door en loopt hij stage als transportplanner bij een bedrijf voor mengvoer. „Brons is een grote steun omdat ik er mag blijven werken. Daarnaast krijg ik coaching bij Visio in Apeldoorn, zij helpen ze me met allerlei aanpassingen, zoals grotere beeldschermen.” Het verdere verloop is onzeker, zegt Jochem. „Het kan na een jaar best weer verbeteren, maar LHON verloopt bij iedereen anders. Misschien kom ik terug op 30 procent zicht.”

10 OKTOBER

Jochem zal op 10 oktober aanwezig zijn, maar de deelname aan de Oogfonds Walk & Ride laat hij over aan zijn moeder en zus. Deelnemers kunnen, via een app, familie en vrienden uitnodigen om te sponsoren. Zo halen ze geld op voor onderzoek naar diverse oogziekten. Er zijn loopafstanden van 5, 10 en 15 kilometer, fietsroutes van 40 en 80 kilometer. Startpunt is dit jaar café de Oude Deel bij station Putten. „Ik hoop dat er heel veel meer mensen uit Putten en omgeving het Oogfonds komen steunen op 10 oktober.”

Informatie en deelname aan de Oogfonds Walk & Run: oogfonds.nl.

Lees ook

Lieset Wolters schrijft intiem boek over ziekte en verder leven: ‘Als je alles verliest, is houvast het enige wat je nog hebt’