Hulp vragen na een kankerdiagnose: ‘Er is zoveel meer mogelijk dan ik wist’

ERMELO ,Ik dacht ik ga dood toen ik die diagnose hoorde, maar dat ging ik niet.” Eind 2022 krijgt Margreeth te horen dat ze alvleesklierkanker heeft. ,,Voor mij kwam het out of the blue, ik had een paar vage klachten.” De prognose is slecht. ,,Tachtig procent sterft binnen een half jaar. Mijn kansen om te blijven leven nemen alleen maar verder af.”

Niet alleen Margreeth, maar vele Nederlanders, krijgen de diagnose kanker. Intensieve behandeling volgt vaak. De gevolgen zijn lichamelijk, psychisch en sociaal. ,,Eerst zit je in het medisch circuit. Als je dan opkrabbelt, is je energie min 38. Helemaal niks. Ik werkte gewoon nog toen dit gebeurde. Dat heb ik nooit meer gedaan.” 

Na operaties, behandeling en de eerste berichten dat Margreeth niet bij die tachtig procent zat die meteen zou komen te overlijden, begon voor een zoektocht naar Margreeth 2.0. ,,Zo noem ik mezelf nu. Alles is anders..Mijn eerste wapenfeit na de behandeling was dat ik vijftig meter kon lopen. Ik was altijd sportief geweest. Alles wordt een opgave. Tandenpoetsen is een project. De gordijnen opendoen is een project. Je boterham smeren is een project.” 

Doordat ik zelf lotgenotencontact zocht, hoorde ik het

KENNIS 

Margreeth kwam terecht bij een oncologisch fysiotherapeute. ,,Dat was puur toeval. Ik wist niet eens dat die specialisatie bestond. Doordat ik zelf lotgenotencontact zocht, hoorde ik het. Maar het helpt echt. Zij stelt andere vragen, kijkt vanuit een andere blik en heeft meer kennis.” 

Dat herkent ook Lindsay Willard, die werkt als vast aanspreekpunt (VAP) in Ermelo. VAP helpt mensen met een kankerdiagnose bij het inzetten van de juiste hulp op elk vlak. ,,Je weet niets van oncologische hulpverlening als je geen diagnose hebt. Dan zoek je er gewoon niet naar.” Om te voorkomen dat mensen overal zelf achteraan moeten gaan, zelf de sociale kaart van hun dorp op dit gebied moeten ontdekken, is VAP als pilot opgericht.

Willemijn Kos is projectleider en kartrekker van het VAP project. ,,We hebben subsidie gekregen om dit in Ermelo te starten. Het doel is om mensen makkelijker te verbinden aan de juiste zorg die ze zoeken waardoor dit sneller gaat en voor de mensen zelf niet een zoektocht wordt. Niet iedereen is in staat om dit zelf te regelen of te zoeken.”

ZOVEEL MEER 

Er komen zaken op de mensen af, waar ze helemaal geen energie voor hebben. Dat overkwam ook Margreeth. ,,Mijn partner en ik zijn halsoverkop getrouwd. Als ik zou sterven, erfden onze volwassen kinderen alles: het huis, de bankrekeningen. Dat zijn praktische dingen waar ik vooraf nooit aan heb gedacht.”

Een ziekmelding bij de werkgever kan grote gevolgen hebben, zeker wanneer het perspectief op herstel niet bekend is. Dat herkent ook Lindsay. ,,Mensen verliezen soms een dak boven hun hoofd omdat de hypotheek of huur niet meer kan worden betaald. Het is zo schrijnend om te zien dat dit het verschil kan maken tussen een traject gericht op genezing, curatieve zorg, of een traject gericht op nooit meer herstellen, palliatieve zorg.”

Margreeth was assertief genoeg. ,,Maar als je in de hoogste boom van ellende gaat zitten, lukt dat niet. Als je relatieproblemen krijgt, dakloos wordt of financiële zorgen krijgt, is het niet te doen. Ik heb gelukkig mijn karakter mee en zelfs voor mij is het lastig om positief te blijven.” Gezien de cijfers die Margreeth geeft is dat begrijpelijk. Hoe langer ze leeft, hoe groter de kans wordt dat de drie maandelijkse scan die ze krijgt een slechte uitkomst heeft.

HULPVRAAG 

Lindsay heeft een achtergrond als verpleegkundige maar komt als VAP bij mensen om alle vragen in kaart te brengen, niet alleen die gaan over fysiek welzijn. ,,Zo breed mogelijk en op alle vlakken om mensen te ondersteunen buiten de muren van het ziekenhuis zodat we kunnen aansluiten bij alle hulpvragen die er zijn.” En tot nu toe werkt dat goed. ,,Ik wist niet dat er zoveel meer aan zorg geboden wordt en ik werk al jaren als oncologische verpleegkundige aan huis. We kunnen zoveel meer maatwerk leveren en daarmee de mensen helpen.”Ik heb gelukkig mijn karakter mee en zelfs voor mij is het lastig om positief te blijven

De hulpvragen zijn divers. ,,Mensen hebben behoefte aan grote oren. Gewoon luisteren en even mens zijn, geen kankerpatiënt. Want zo voelen ze zich vaak.” Lindsay komt vragen tegen over beweegapparaten, zorg, financiën en wonen. ,,Maar soms ook oppasvragen. Daar ga je niet mee naar de huisarts.” 

Dat herkent Margreeth ook. ,,Je huisarts spreek je niet. Het is te dramatisch waar je mee aankomt. Het gaat bijvoorbeeld over chemo samenstellingen.” 

REGIONAAL

In Ermelo is het VAP nu echt uitgerold. ,,Huisartsen, het ziekenhuis, maar ook sociale instanties kennen ons. Wij springen in, wanneer dat gewenst is. Laatst zij een mevrouw: ik heb nog nooit een Lindsay gekend, maar wat is het fijn dat jij dit allemaal doet.” Een groter compliment is er eigenlijk niet te vinden, maar voor Lindsay bevestigt het alleen dat haar rol overal in het land gewenst is. ,,Het is zo waardevol wat wij kunnen doen voor mensen en wat voor effect dat kan hebben op zorg en kwaliteit van leven.”

Het doel is om het VAP project in de hele regio uit te kunnen gaan rollen naar de gemeenten Oldenbroek, Elburg, Nunspeet, Harderwijk, Zeewolde, Putten, Uddel en Garderen. ,,Om voor zoveel mogelijk mensen waardevol te kunnen zijn.”

Margreeth had ook wel een Lindsay willen hebben, maar is blij met het project. ,,Je hebt alle energie nodig om te herstellen, als jij niet zelf hoeft te zoeken, dan scheelt dat zoveel. Dan kunnen mensen zich richten op wat belangrijk is. Want alle cliché’s zijn waar:  Als je maar gezond bent en geniet van de kleine dingen.” 

Voor nu leeft Margreeth van scan naar scan. ,,Ik leef per drie maanden. Als het terugkomt, dan is het klaar met mij.” Tot nu toe is het bericht steeds positief, al nemen de kansen daarop af. ,,Dan boeken we een vakantie, nu het nog kan.

Lees ook

Ermelo heeft één vast aanspreekpunt oncologie: ‘Hier kan je met al je vragen terecht’