Myrte Jongstra-Lenting kreeg op 33-jarige leeftijd progressieve auto-immuunziekte: ‘Ik heb MS, maar MS heeft mij niet’

HARDERWIJK Ze speelde in het verleden tien jaar in het eerste team van volleybalvereniging VVH. Sinds drie jaar weet Myrte Jongstra-Lenting (35) dat sporten niet meer kan. Zij kreeg de diagnose Multiple Sclerose (MS), een chronische auto- immuunziekte van het centrale zenuwstelsel.

Marco Jansen

Multiple Sclerose is volgens neurologen een ziekte met duizend gezichten. Het ziekteverloop is onvoorspelbaar en verschilt per persoon. In Nederland hebben zo’n 36.000 mensen MS. ,,Sommigen kunnen niks meer, anderen kunnen erbij werken en sporten. Ik ben inmiddels volledig afgekeurd, na langere tijd valt mijn concentratie weg en kom ik moeilijker uit mijn woorden”, vertelt Myrte.

Eerst dacht zij dat haar zwangerschapshormonen de oorzaak waren van klachten, na de geboorte van dochter Livia (nu 4,5 jaar). Plotselinge doofheid aan haar linkeroor vroeg om een second opinion. ,,We zijn voor een MRI-scan naar het UMC in Utrecht gegaan en bij toeval werden in de hersenen littekens van oude ontstekingen waargenomen”, zegt partner Fred Jongstra (50), met wie de van oorsprong Harderwijkse nu tien jaar in Ermelo woont.

Het gehoor is weer goed gekomen, maar als ze moe wordt, vallen de kracht en coördinatie van haar rechterarm en rechterbeen weg. Myrte: ,,Op een maandagochtend liet ik drie keer koffie uit mijn handen vallen. Ik werd opgenomen op de spoedeisende hulp en kreeg direct een zware prednisonkuur. Na drie dagen mocht ik naar huis en werd door de neuroloog op 1 mei 2023 de diagnose MS gesteld.”

Myrte tijdens haar halfjaarlijkse Ocrevus-kuur in het St Jansdal ziekenhuis in Lelystad. - Fred Jongstra

POSITIEVE KIJK

,,Zij heeft MS, maar MS heeft haar niet.” Af en toe neemt partner Fred het gesprek over. Hij heeft bewondering voor de optimistische kijk van zijn vrouw. Een ziekenhuisbezoek wordt ‘gevierd’ met een leuke activiteit of etentje. Af en toe bezoeken ze een concert. Maar een verjaardagsvisite geeft vaak teveel prikkels. ,,Dan wordt er verwacht dat ik praat en na zo’n feestje heb ik twee dagen rust nodig. Met kerst gaan we ook niet naar het familiediner. We moeten keuzes maken.”

Myrte vindt het jammer dat ze niet kan helpen bij de Koningsspelen of bij schoolreisjes. ,,Ik kan niet mijn focus houden, maar voor mijn dochter zou ik wel graag meegaan. Ik heb een ander leven gekregen. We passen ons zoveel mogelijk aan, maar het weerhoudt ons er niet van om te genieten van het leven. Als we het leuk hebben gehad, en ik daarna vier dagen moet bijkomen, dan neem ik dat op de koop toe. Als dat het me niet waard is, doe ik het niet.”

Ze leeft bij de dag hoe ze zich voelt. ,,De ene dag lig je op de bank of op bed en de andere dag loop je de deur uit. Het is niet betrouwbaar, maar daar ben ik aan gewend. Ik heb heel erg geaccepteerd dat ik MS heb, maar het mag niet ten koste gaan van mijn gezin.”

OPGELUCHT

De diagnose gaf ook een zekere opluchting toen de oorzaak bekend was. Er moest het nodige geregeld worden: van oppas voor haar dochter, een rolstoel tot een lang traject richting arbeidsongeschiktheid. Myrte was nog niet zolang daarvoor begonnen bij een klantcontactcentrum van een autobedrijf. Na vele controles van bedrijfs- en verzekeringsartsen werd ze door het UWV arbeidsongeschikt verklaard. ,,Een bedrijfsarts van het UWV in Apeldoorn had zich goed ingelezen en wist: u kunt niet meer werken. Die bevestiging voelde ook als opluchting, want de stress hing boven mijn hoofd. Ik hoef niet meer terug te komen voor een herbeoordeling. MS is voor veel mensen vrij onbekend. Ik zat tijdelijk in een rolstoel en mensen keken toen soms weg. Ze snappen het niet en denken dat het hun niet overkomt. Ze hebben er een beeld bij en denken dat dit de waarheid is. Je moet je continu verantwoorden.”

Twee keer per jaar moet ze naar ziekenhuis St Jansdal in Lelystad voor een ocrevus kuur; een immuunonderdrukker die de witte bloedcellen doodt waardoor de beschermlaag van haar zenuwen en hersenen niet kunnen worden aangevallen. Dit is een vrij nieuwe medicatie op de markt.

De onzekerheid over het verloop vindt ze niet fijn. ,,Dat weten de artsen niet. Maar boos of verdrietig worden verandert de situatie niet. Soms moet je in het leven accepteren dat het is wat het is. Ik ben niet zielig.”

Myrte Lenting en Fred Jongstra gaan de strijd aan tegen MS. - Fred Jongstra 

ACTIE VOOR MS

In mei doen ze mee aan de actie May 50k. Dan gaan Myrte en Fred en zijn dochter Jasmijn wandelen om geld op te halen voor onderzoek naar MS. Myrte wil in die periode 50 kilometer wandelen, Fred en zijn dochter gaan voor de 100 kilometer. ,,Met haar fysiotherapeut maakt ze een strijdplan. Ik zou al trots zijn als zij die 50 kilometer in een maand loopt en met haar sportmentaliteit gaat ze dat halen.”

Ze zien het als een schreeuw om aandacht; Myrte wil haar ziekte inzetten voor iets positiefs. De opbrengst van de actie – vorig jaar werd ruim drie ton opgehaald – gaat rechtstreekse naar het onderzoeksteam.

Het aanvankelijke streefdoel van 1250 euro is ruimschoots behaald. Na tien dagen hebben ze al bijna 3.700 euro aan donaties opgehaald. Fred kreeg een donatie van een oud-teamgenoot van het volleybal die hij 30 jaar niet had gezien, terwijl een vrouw die het niet breed heeft, een envelop met drie euro bracht. ,,Dat is hartverwarmend en daar zijn we wel stil van.”

Lees ook

Op voetbalreis na heldendaad; tienjarige Job redt vader uit ijskoude water na visavond in Harderwijk